София Князева: история 8-летней девочки с хрупкой болезнью

София Князева — 8-летняя девочка из Перми, о которой с марта 2021 года ведёт благотворительный сбор фонд «Хрупкие люди».
У Софии редчайший диагноз — несовершенный остеогенез (НО, «хрупкая болезнь»).
Ниже — подробности о заболевании, симптомах, лечении, а также список контактов, по которым можно помочь семье.

Что такое несовершенный остеогенез (НО)?

• Генетическая патология, при которой костная ткань образуется неправильно, из-за чего кости становятся крайне хрупкими.
• Частота: 1 случай на 10–20 тысяч новорожденных.
• Основной признак: переломы даже при незначительных нагрузках; деформация костей, низкий рост.
• Формы: от смертельно опасной (тип II) до умеренной (тип I, III, IV). У Софии — тяжёлая форма, при которой ребёнок до сих пор не может самостоятельно стоять.

Как проявляется болезнь у Софии

1. Ранние переломы. Первые трещины и переломы зафиксированы сразу после рождения.
2. Задержка роста. В 5 лет рост Софии составлял всего 70 см при весе 9 кг.
3. Боль в костях. Девочка из-за постоянных микропереломов испытывает сильную боль в руках, ногах и спине.
4. Передвижение. София передвигается на коляске; мама помогает добираться до школы, где она учится во втором классе.

Необходимое лечение и стоимость

Для Софии единственный шанс научиться ходить — это сложная многоэтапная операция по удлинению и укреплению костей в клинике «GMS» (Москва).
Стоимость курса лечения с пребыванием и реабилитацией, 2 800 000 ₽.

Собрано (по состоянию на 31 марта 2026 г.)

• 3 763 414 ₽ — уже поступило на счёт фонда «Хрупкие люди».
• +15 000 ₽ последним переводом (Оксана, 26 марта 2021 г.).
• Деньги переведены в клинику, операция запланирована на июнь 2026 года.

Как помочь Софии прямо сейчас

Основной сбор закрыт, но семья продолжает нуждаться в средствах на реабилитацию и дорогостоящие медикаменты.
Ниже, официальные контакты фонда и реквизиты.

Контакты фонда «Хрупкие люди»

Онлайн-донат через сайт:
Зайдите на страницу Софии → нажмите «Помочь» → выберите способ оплаты.

Часто задаваемые вопросы

• Есть ли гарантии, что операция поможет? — Да, в клинике GMS подобные операции проводятся регулярно, но результат зависит от индивидуальных особенностей.
• Можно ли перевести деньги из-за границы?, Да, фонд принимает SWIFT-платежи (EUR, USD); реквизиты запрашивайте по info@hrupkie.ru.
• Нужны ли волонтёры? — Да, нужны помощники для сопровождения семьи в Москве (жильё, транспорт, питание). Пишите в WhatsApp: +7 (495) -50-28-88.

Ключевое напоминание

Диагноз дочери Анны Князевой, несовершенный остеогенез (хрупкая болезнь костей).
Несмотря на закрытый основной сбор, Софии всё ещё нуждаются в вашей поддержке!
Самый простой способ помочь прямо сейчас — перейти на страницу сбора и оставить любой пожертвование.