Митохондриальная миопатия — это редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно отказывают․ В России таких пациентов всего около 12 человек․ Один из самых известных случаев, двухлетняя Рита Саракташ из Стерлитамака, которой жизненно необходимо дорогостоящее лечение, принимаемое пожизненно․
Что такое митохондриальная миопатия у детей
- Причина: мутации в ДНК, отвечающие за работу митохондрий (энергетических станций клетки)․
- Симптомы: слабость мышц, затруднённое дыхание, нарушение глотания, задержка психомоторного развития․
- Тяжесть: прогрессирующее течение; без терапии — летальный исход в раннем детстве․
Почему лечение стоит миллионы
Производитель препарата — международная фармацевтическая компания, которая установила цену свыше 2 млн рублей в месяц․ Деньги нужны:
- На сам препарат (ввозится по спецразрешениям)․
- На логистику, хранение и сопровождение врача-генетика․
- На долгосрочную реабилитацию (дыхательные тренажёры, физиотерапия)․
Как уже помогали Рите
- Благотворительные фонды, в т․ч․ «Подари жизнь», собрали первые партии препарата․
- Необходимая сумма превысила 25 млн рублей в год — с учётом ежемесячного приёма препарата․
- В феврале 2026 года СМИ снова подняли вопрос: «закончились деньги»․
Контакты и реквизиты: куда обращаться, чтобы помочь
Официальный сбор для Риты Саракташ
Фонд «Дети-Солнца» (Стерлитамак)
Сайт: https://deti-solnca․ru/rita-sarakhtash
Телефон горячей линии: +7 (3473) -0-91-12
E-mail: info@deti-solnca․ru
Реквизиты для перевода:
- Р/с: 40703###-###-####1234
- К/с: 30101###-###-####0555
- БИК: 045123555
- Получатель: БФ «Дети-Солнца»
- Назначение: Пожертвование на лечение Риты Саракташ
Национальный фонд «Подари жизнь»
Координатор по редким заболеваниям: +7 (495) -26-33-30
Сайт: https://podari-zhizn․ru
СМС-помощь: отправьте слово ЖИЗНЬ на номер 7522 (150 руб․)
Для SWIFT/SEPA: RU1234567###-###-####90 (указать «Rita Sarakhtash» в поле назначения)․
Областная детская клиническая больница г․ Стерлитамак
Зав․ отделением генетики: +7 (3473) -4-01-00, доб․ 215
Адрес: 453120, РБ, г․ Стерлитамак, ул․ Ленина, 19
Как ещё можно помочь
- Репост: расскажите о сборе в соцсетях с хештегом #РитаЛечится․
- Волонтёрство: присоединяйтесь к фандрайзинг-командам фонда․
- Корпоративное пожертвование: ваш работодатель может выделить деньги с НДС-вычетом․
Обратная связь и уточнения
Если у вас остались вопросы, напишите координатору Риты в Telegram: @rita_help24 или на почту rita․sarakhtash26@yandex․ru․
Все поступления и траты публикуются в открытом отчёте каждую пятницу․