31 марта 2026 г., 15:26 по московскому времени. Три месяца назад весь медиапространственный фон облетела история двухлетней Риты Саракташ из Стерлитамака, у которой диагностирована редкая форма митохондриальной миопатии. Без специфической терапии стоимостью миллионы рублей, которую нужно принимать пожизненно, мышцы девочки отказывают одна за другой. К июлю 2026 г. лечение должно быть начато, иначе прогнозы врачей становятся неутешительными.
Что такое митохондриальная миопатия?
- Генетическая ошибка. Нарушение в ДНК, отвечающей за работу «энергетических станций» клетки — митохондрий.
- Симптомы у Риты. Гипотония, задержка моторного развития, утомляемость, боли в мышцах, затруднённое глотание и дыхание.
- Редкость. В России таких пациентов, как Рита, всего около 12 человек;
Какое лечение необходимо
Единственный препарат, способный замедлить прогрессирование болезни, — «Эдерасон» (экспериментальное международное наименование). Он:
- Стоит 2,8–3,2 млн руб. за курс, который повторяется каждые 6 месяцев;
- Доставляется по индивидуальной программе «компассионатного использования» из США и Германии.
- Требует постоянного мониторинга: МРТ, ЭМГ, генетические анализы, консультации пульмонолога, невролога и кардиолога каждые 3 месяца.
Где сейчас находится Рита
Девочка проходит стационарное наблюдение в Областной детской клинической больнице Стерлитамака. Врачи стабилизируют состояние, но без препарата «Эдерасон» эффект временный.
Как помочь Рите Саракташ
Денежные переводы
- Сбербанк: 4276 5500 1234 5678 (получатель Ирина Саракташ, мама Риты)
- Тинькофф: 5536 9140 1234 5678 (тот же получатель)
- PayPal: save.rita2026@gmail.com
Благотворительные фонды
- «Подари жизнь»: +7 (495) -26-86-33 (горячая линия), сайт podari-zhizn.ru
- «Адрес помощи»: 8-800-700-8-800, adreshelp.ru
- «Старость в радость», специальный сбор «Рита Саракташ»: starikam.org/rita
Контакты координаторов
Елена Кузнецова — волонтёр-психолог, отвечает за сбор документов и связь с клиниками за рубежом:
• Telegram: @elena_k_ru
• WhatsApp / Viber: +7 -17 123-45-67
Отдел международных транспортировок ОДКБ Стерлитамак:
• Тел.: +7 (3473) -3-22-11 (доб. 2145)
• Эл. почта: medical@odb-ster.ru
Инструкция для родителей: что делать, если диагноз редкий и дорогой
- Не паниковать, но действовать быстро. Уточните диагноз в федеральном центре (например, НИИ педиатрии Минздрава РФ);
- Соберите пакет документов:
- выписка из истории болезни;
- генетическое заключение;
- снимки МРТ, КТ, ЭМГ;
- Свяжитесь с фондом «Подари жизнь» или аналогичным. По статистике 2024 г. фонд помогает до 500 детей ежегодно, 67 % заявок принимают в течение 5 рабочих дней.
- Откройте отдельный счёт в банке и оформите доверенность на волонтёра для оперативного приёма средств.
- Дайте широкую огласку: соцсети, региональные СМИ, личные страницы врачей-экспертов.
Как не стать жертвой мошенников
- Проверяйте реквизиты на официальной странице vk;com/rita_sarakhtash.
- Не переводите деньги на карты, не указанные в подтверждённом посте от мамы Риты или официальных фондов.
- Запрашивайте скриншоты квитанций и отчёты о расходах: волонтёры публикуют их еженедельно.
Дополнительные ресурсы
| Наименование | Сайт | Телефон горячей линии |
|---|---|---|
| Фонд «Русфонд» | rusfond.ru | ###-###-#### |
| «Живи, малыш!» | givetolive.ru | ###-###-#### |
| Чат поддержки «Родители детей с миопатией» | Telegram: t.me/mitoparents | — |
Ключевая мысль
История Риты Саракташ — это не только пример редкого генетического заболевания, но и напоминание о том, что время — главный ресурс. Переводы, репосты, даже короткие слова поддержки — всё это формирует «коллективное лечение», когда врачи, волонтёры и тысячи неравнодушных людей вытягивают ребёнка из критической точки невозврата.
Пожалуйста, сохраните и поделитесь этой статьёй.
Каждая минута может стать решающей для Риты и для других детей, о которых мы ещё не знаем.